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渐冻人的遗爱

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时间:2020-07-21

渐冻人的遗爱

渐冻人的遗爱

当她弄懂那每一次的连续眨眼代表的是「我爱你」时,病人的妻子几乎承受不住排山倒海而来的情绪。

很多时候,移植协调师逼不得已,必须安排家属进入开刀房。在美国,临床上宣告死亡的主因有二:一是脑死,另一是心源性死亡。

称为「心源性死亡后捐赠」的程序,代表的是非常稀少的捐赠机会,而能够用这种方式捐赠的器官,仅限于肝脏和肾脏。这种捐赠方式常见于捐赠者并非脑死,但是却遭受无法痊癒之严重脑伤的情况。所爱的亲人处于此种情境的家庭,通常只有两种选择:第一种是接受气管造口手术,伴随着长期依赖呼吸器及长期通过鼻胃管餵食。许多家庭选择这种处理方式,最终病人必须进入长照机构接受长期看护。对于做出这个决定的家庭,我们不会与他们谈论捐赠事宜,这个决定是一条单行道,同时也不再是我们的关注重点。

那些想让病人舒适安宁、不再受苦,因而决定不再使用维生系统,让病人安详离世的家庭,则是我们必须在病人停用呼吸器或拔管前去接触的。

在家属做出撤掉维生系统的决定后,我们便会前去与家属谈话。医院的护理师常常问我们,该怎幺和家属述说,好争取时间、等候我们赶到医院。我们有不少制式答案:跟家属说由药房取得吗啡需要时间、有文件等待医师签名、或有其他病人的医疗必须优先进行等等。用电话和家属联络以取得捐赠同意,是我们最不希望发生的情况。我们学到的说词是,捐赠这件事如此重要,不该仅经由电话联络,我们会藉此请求家属等待我们抵达医院,并务必让他们知道你预计抵达的时间。很多病人的家属跟我反映,他们希望从亲人病危一开始,就选择器官捐赠。但是每当我向这些好心的家属解释:「有些人认为这是不道德的,因为他们认为我们要求家属撤掉维生系统,只是为了得到那些器官,」他们便懂了。如果家属愿意让病危的亲人捐赠器官,我们便会要求他们等待一段时间,看看病人会不会发展成脑死。如果没有医疗手段介入止血或降低颅内压力,脑死发生的时机通常会落在伤害发生后四十八小时到七十二小时。选择等待的家庭在这段时间都历经挣扎,这种时候每天都会有一位移植协调师出面陪伴家属谈话。有些家庭无法忍受这种情感上的煎熬,而选择直接撤除维生系统。

如果最终的决定是撤除维生系统,我们便会将这样的捐赠视为心源性死亡后捐赠的案例来处理。如此我们为家属说明的器捐程序就像这样:加护病房的医师和护理师,也会陪同病人一起进入开刀房,为病人撤除维生系统。通常我们不会让家属进入开刀房,但很多时候如果家属强烈要求,我们也不得不承认,进入开刀房这件事是可以安排的。在撤除维生系统的过程中,加护病房的医疗小组会全力给予病人任何他们方便取得的药物,那通常是吗啡。

用自己的方式跟母亲道别

我曾经在一家大型医院,处理过一个非常有意思的心源性死亡病例,那是一位发生肝衰竭的印度女士,当时她从印度来美国探访两个儿子。她接受了肝脏移植,复原情况也十分良好,直到她在复健中心进行物理治疗的时候,摔了一跤撞到头。她再也没有恢复意识。我们根本找不到机会跟她的两个儿子接触,因为医师对这种情况採取非常保护的态度。没有人认为那两兄弟会同意捐赠器官。医院的工作人员放任那位印度女士的血红素指数降到七(正常女性的血红素指数介于九到十一之间),所以就算家属同意捐赠器官,我们也需要给病人大量输血。当时我和一位资深移植协调师一起工作,我很感恩她主导了与那两兄弟的对话,最终她让他们同意捐赠器官。

对话过程有很大一部分围绕在当事人的文化背景,还有他们如何处理亲人亡故。他们想在等待母亲过世的过程中,布置一些东西在开刀房内。一开始是一段佛教梵唱的录音,一遍遍在开刀房内反覆播放。他们还带来一块色彩鲜亮的美丽绣帷,他们温柔的将这块绣帷盖在母亲身上,其中一位儿子将一小把米粒放在母亲的掌中。兄弟俩跟我们解释,这一切都会在来生帮助他们的母亲,梵唱能指引她的路途,米是为了不让她受饥,绣帷则是为了母亲在离开这一世、前往来生时,能好好打扮。开刀房的医护人员出于尊重他们的文化,同意兄弟二人用自己的方式跟母亲道别。那天,那位印度女士因为捐出了她的肾脏和几星期前接受的肝脏,拯救了三条生命。

渐冻人的遗爱

有一个我并未参与的着名案例,这个案例在许多会议中,都有移植协调师提出来深入讨论。故事的开头是一位女士打电话到我们的办公室,询问捐赠她先生器官的相关事宜。她先生患有肌萎缩侧索硬化症(渐冻人症),那是一种会让病人的随意运动逐渐退化的疾病,包括呼吸也会受到影响,情况会持续恶化,直到病人达到被称为「锁定」的状态。到那时候,病人完全无法动弹,他们甚至没办法眨眼。但一般相信,在这个状态下,病人的意识仍然是清醒的。病人的医师会鼓励他们在最终阶段到来时,自己做出生命如何终结的选择。

我们的区域医院中,有一整个单位都住着这类病人,有些确实是为了撤除呼吸器、同时尽量让他们在过程中舒适一些而入院的。对我们来说,这些病人最大的不同便是:他们是自己做出终结生命的决定,而且是为自己做出的决定。他们会非常明确的表达自己想要脱离呼吸器的时刻。呼吸是一种随意运动。如果你丧失横隔膜运动的能力,你就无法呼吸。

打电话来的这位女士和她先生,已做出撤除呼吸器的决定,她先生当时四十多岁,发病之前是个非常活跃、有活力的人,同时也是两个年幼孩童的慈爱父亲。当时他仅能透过一个能将他注视的字母转换成萤幕显示的字母或单字的电脑程式,与外界沟通。他仍然能转动眼球和眨眼,但那也是他仅能做到的,他十分清楚自己所剩的时间不多了。病人当时仍然住在自己家里,他们请求一位移植协调师过来,讨论心源性死亡后捐赠器官的问题。

我们最优秀的两位移植协调师,一位男士与一位女士,前去拜访那对夫妻,讨论器官捐赠的可能性。那是一次非常独特的经验,病人亲自回答了医药生活问卷中的所有问题,同时他还给了器官捐赠的承诺,也允许在家抽取所有初步血液检查需要的血样。一星期后,他住进了渐冻人专属病房,入院日期是他自己决定的,当天中午移植协调师在病房与他会合。协调师需要做些安排,还要跟外科医师谈话,不过他们可以让病人自己决定进开刀房的时间。这表示他可以决定自己死去的时间。病人也表达除非到要拔管的时刻,他不希望接受任何镇静的方式。他说他希望能记住所有的事情。拔管前一夜,他的妻子带着两个幼子来向他道别。

负责的协调师在早会上讲述这个案例时,泣不成声,所有参加会议的人也都泪流满面。两位协调师讲述着当两个孩子待在病房时,他们悄悄的离开,来到医院外面望着夕阳,他们安静的站在那里互相扶持,感受如此单纯景色里的美好。

隔天早上,两位协调师再次向病人确认他的器捐意愿。病人眨了一次眼,那代表「是」。病人的妻子、两位移植协调师、护理师,还有渐冻人病房的医师,开始往开刀房移动。医护人员将病人依惯例在手术台上固定并覆盖好,不过这次病人的脸没有被盖起来。一位移植协调师注意到病人的目光一直聚焦在他的妻子身上,好似他永不想忘记她的容貌,接着他连续眨了三次眼,而且不断重複这个眨眼的动作。当她弄懂那每一次的连续眨眼代表的是「我爱你」时,病人的妻子几乎承受不住排山倒海而来的情绪。

他们播放病人最喜爱的乐曲,当医师将吗啡打进点滴时,他的妻子就陪伴在旁边,随着呼吸管被移出体外,病人随即过世了。他的肝脏和肾脏成功的移植给三位受赠者。

对于这位捐赠者来说,他没有存活下去的希望;渐冻人症是无法医治的疾病。身为移植协调师,我们会在看不到希望时到场陪伴,协助病人留下遗爱,让病人的一部分能在另一个人身上继续活下来。

摘自《遗爱》

数位编辑整理:曾琳之

Photo:Takashi .M, CC Licensed.

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